Vakar, kovo 13 d., Panevėžio miesto savivaldybėje įvyko svarbi diskusija „Ypatingos priežiūros reikalaujanti socialinė paslauga. Kas tai?“, kurią organizavo Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ ir Panevėžio autizmo asociacija „Lietaus vaikai“.
Diskusijos tikslas – dar kartą išsamiai pristatyti, kas yra ypatingos priežiūros reikalaujanti socialinė paslauga, bei aptarti, kaip ji turėtų būti organizuojama, remiantis tarptautine patirtimi ir Pasaulio sveikatos organizacijos (PSO) gairėmis. Buvo aptarta galimybė steigti grupinio gyvenimo namus ne daugiau kaip 6 asmenims su intensyvia 24/7 priežiūra.
Renginyje dalyvavo:
- LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos viceministrė Deimantė Bukeikaitė
- Profesorius Dr. Dainius Pūras
- Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Struktūrinės paramos valdymo skyriaus vyriausiasis specialistas Darius Pauliukonis
- LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Socialinių paslaugų grupės vadovė Violeta Toleikienė
- Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė
- Fondo „Nepatogūs“ viena iš steigėjų Henrika Varnienė
- Tėvai, susiduriantys su sisteminėmis problemomis – Egidijus, kurio sūnus teismo sprendimu buvo išvežtas į Rokiškio psichiatrinę ligoninę, ir Ernesta, atsisakiusi rūpintis savo autistišku sūnumi dėl tinkamų paslaugų trūkumo.
- Panevėžio miesto socialinių, švietimo, sveikatos apsaugos institucijų, įstaigų ir nevyriausybinių organizacijų atstovai.
- Visuomenės atstovai, kam svarbi ši tema.
Diskusijos metu buvo keliami svarbūs klausimai:
- Kas trukdo sėkmingai deinstitucionalizacijai Lietuvoje?
- Kodėl vis dar neišspręstos paslaugų autistiškiems vaikams ir suaugusiems problemos?
- Kodėl nevykdomi įsipareigojimai sukurti ir teikti būtinas specialias intensyviosios priežiūros paslaugas?
Diskusiją moderavo Žydrė Gedrimaitė, kuri atvirai klausė, kodėl Panevėžyje trūksta intensyvios priežiūros pagalbos ir ko reikia, kad tėvų skausmo būtų mažiau.
Tėtis Egidijus jautriai pasakojo savo istoriją, kaip dėl tinkamų paslaugų trūkumo jo sūnus teismo sprendimu buvo išvežtas į Rokiškio psichiatrinę ligoninę. Pasak Egidijaus, šios situacijos buvo galima išvengti, jei būtų buvusios užtikrintos kokybiškos socialinės priežiūros paslaugos ir pakankama darbuotojų kompetencija.
Mama Ernesta pasidalino skausminga, bet atvira patirtimi – ji buvo priversta atsisakyti savo sūnaus, kai paauglystėje išryškėjęs agresyvumas tapo nekontroliuojamas, o pagalbos iš institucijų nesulaukė. Ji sakė: „Buvau savo vaiko rankos ir protas“, tačiau nesant tinkamos pagalbos, situacija tapo nepakeliama. Ernesta tikisi, kad tokios paslaugos ateityje padės kitoms šeimoms išvengti panašių situacijų.
Profesorius Dainius Pūras pabrėžė, kad: „Esame skolingi šiems žmonėms. Pažeidžiamos visos žmogaus teisės, o pasaulyje tokios bylos prieš valstybę baigiasi ne valstybės naudai. Viešas kalbėjimas apie šias problemas yra pradžia, nes ilgą laiką autistiškų asmenų iššūkiai nebuvo matomi kaip problema. Naudoti žodį „agresyvus“ vaikui ar jaunuoliui yra neteisinga – jis tiesiog ginasi nuo aplinkos, kurią vertina kaip pavojingą. Bankroto valstybė nepatirs, jei suteiks tinkamas paslaugas šiems žmonėms – tam reikia tik aiškios vizijos ir politinės valios.“
Lina Sasnauskienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė, pasidalijo gerąja patirtimi iš Suomijos ir Lenkijos. Nuo 2024 m. gruodžio mėn. Vilniuje su savivaldybės pagalba pradėjo veikti būstas, kuriame gyvens 5 jaunuoliai su sunkia autizmo forma ir jiems teikiama intensyvi 24 val. per parą priežiūra. Šie jaunuoliai darbo dienomis gyvena intensyvios priežiūros namuose, o savaitgaliais grįš į savo šeimas. Tokiu būdu ir jaunuoliai gauna reikalingą pagalbą, o tėvai – atokvėpį.
Henrika Varnienė, fondo „Nepatogūs“ steigėja, akcentavo, kad Lietuvoje būtina sukurti ilgalaikės intensyvios priežiūros paslaugas, kurios užtikrintų orų gyvenimą žmonėms su negalia. Ji pabrėžė, kad tėvai dažniausiai susiduria su didžiausiais iššūkiais vaikams perėjus į paauglystę. Laiku suteikus tinkamą pagalbą, būtų išvengta daugelio skaudžių situacijų.
Violeta Toleikienė, LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Socialinių paslaugų grupės vadovė, patvirtino, kad lėšų tokiai paslaugai įgyvendinti yra ir kad bus plečiama prevencinių socialinių paslaugų tvarka. Svarbiausia, kad savivaldybės nebijotų pradėti veikti, o Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ yra pasirengusi suteikti reikiamą informaciją ir mokymus.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Struktūrinės paramos valdymo skyriaus vyriausiasis specialistas Darius Pauliukonis pasidalino, kad vyksta bendruomeninių paslaugų plėtra, tačiau didžiausias iššūkis šiuo metu yra darbuotojų kompetencijų stoka ir pasenęs, nusistovėjęs darbuotojų požiūris.
Susitikimo rezultatai:
- Visos pusės – savivaldybė, ministerija ir asociacija – susitarė po dviejų mėnesių susitikti ir aptarti pažangą šioje srityje.
- Tikslas – iki 2025 m. rugpjūčio mėn. Panevėžyje sukurti intensyvios priežiūros gyvenimo namus ar vietą jaunuoliams su sunkia autizmo forma, remiantis Vilniaus pavyzdžiu.
- Siekiama, kad šie jaunuoliai turėtų pastovią, saugią ir kokybišką gyvenamąją aplinką šalia savo šeimų, o ne būtų blaškomi tarp globos namų ir psichiatrinių ligoninių.
Dėkojame visiems dalyvavusiems ir prisidėjusiems prie šios svarbios diskusijos!