Kalbėti apie vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, nėra savaime suprantamas dalykas. Daug metų ši tema buvo nutylima – pasiliekama artimiausiam ratui, slepiama po išgyvenimais, kuriems trūko žodžių.
Tačiau vis daugiau tėvų pasirenka atvirumą. Ne todėl, kad tai lengva – o todėl, kad tai gyvybiškai reikalinga. Atvirumas padeda susitaikyti, suprasti, atrasti bendrystę. Kartais – pakeisti net visos bendruomenės požiūrį.
Šios istorijos – gyvos, nesurežisuotos, tikros. Trys tėvai: dvi mamos ir tėtis. Viena iš jų savo patirtimi dalijasi socialiniuose tinkluose, kiti – aktyvūs „Lietaus vaikų“ bendruomenės nariai.
Aras Praglauskas – „Panevėžio Lietaus vaikų“ asociacijos narys, tėtis, kuris bendruomenę visada pasitinka ne tik atvirumu, bet ir šilta koše iš kazano renginiuose.
Raminta Čeputienė – taip pat asociacijos narė, mama ir kūrybinių dirbtuvių „Linkėjimų Ateljė“ įkūrėja, kuri savo kasdienybe kuria įtrauktį.
Ilona Plavska – auginanti vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, ir apie tai atvirai pasakojanti „Instagram“ paskyroje @autizmas_0808_.
Visi jie – iš skirtingų patirčių, bet vienijami vieno dalyko: meilės ir drąsos kalbėti. Tai ne paslaptis. Tai gyvenimas. Ir šiandien – mes apie jį kalbam.
Kai viskas prasideda nuo žodžio
Kalbėti apie diagnozę – tai ne tik informuoti. Tai tarsi atidaryti duris: į savo gyvenimą, savo skausmą, savo kasdienybę. Kai kuriems tėvams tam prireikia metų. Kiti kalba nuo pirmų dienų. Bet kiekvienas jų prisimena pirmą kartą, kai pasakė garsiai – mano vaikas turi autizmo spektro sutrikimą.
„Kai tik sužinojau apie Aleksandro diagnozę, pradėjau lankyti terapijas… Iš pradžių kalbėjau tik draugėms, bet vėliau nusprendžiau dalintis socialiniuose tinkluose. Terapeutas pasakė – „Daryk, kalbėk apie tai”. Ir taip ir padariau.“
– prisimena Ilona, „Instagram“ paskyroje viešai besidalinanti savo patirtimi.
„Apie Saulės negalią niekada nieko neslėpėme. Mūsų artima aplinka visada žinojo, ką išgyvename. Tuo metu, prieš 15 metų, apie negalią buvo kalbama labai mažai, bet mums tai buvo natūralu – ieškojome pagalbos, patarimų, kalbėjomės.“ – dalinasi Raminta, auginanti visada besišypsančią dukrą Saulę.
„Kai išgirdome diagnozę, atrodė, kad viskas griūva. Bet dabar, žvelgdamas atgal, sakyčiau sau: ramiai – tai ne pabaiga.“ – drąsiai prisimena tėtis Aras, kurio sūnus Astijus yra dabar pagrindinis jo pagalbininkas tiek prie maisto ruošos, tiek ir prie ūkio darbų.
Šie tėvai kalba labai skirtingai – bet visus juos vienija viena: atvirumas tapo jėga, o ne silpnumu.
Tylėti ar kalbėti?
Kartais atrodo, kad tylėti lengviau. Mažiau klausimų. Mažiau žvilgsnių. Mažiau paaiškinimų, nuo kurių pavargsti dar nepradėjęs.
Bet tėvai, kurie pasirinko kalbėti, žino – tyla slegia labiau nei žodžiai. O pirmas išsakytas sakinys tampa ne tik išlaisvinimu, bet ir tiltu – į kitus, į save, į šviesesnę kasdienybę.
„Kai pradėjau dalintis, pajutau palengvėjimą… Pirmą kartą paskelbus apie diagnozę viešai buvo jaudulys, bet tas palaikymas, kurį gavau, mane pribloškė.“ – dalinasi Ilona.
„Kai paminėdavau apie Saulę, kiti žmonės sutrikdavo. Ir ne jie mane guosdavo, o aš juos. Bet suprantu – žmonės pasimeta, kai ko nors nežino. Tai normalu. Klausimai apie negalią rodo, kad mes rūpime. Neperdėta pagarba, o tikras domėjimasis – labai svarbu.“– sako Raminta.
Šios patirtys rodo: kalbėjimas – ne silpnumo ženklas. Tai gebėjimas išgyventi savo istoriją, net jei ji sunkesnė už kitų. Ir pasakyti pasauliui: „Aš nekaltas, kad mano vaikas kitoks – bet aš atsakingas, kad jis būtų suprastas.“
Mitai, kurie žeidžia tyliai
Kartais skaudžiausia – ne tai, ką diagnozė atneša į namus, o tai, ką apie ją sako kiti. Tai, ką spėja, komentuoja, nutyli. Žvilgsnis, kurio nereikėjo. Tyla, kai reikėjo vieno sakinio. Arba – pasakymai, kurie smogia ne žodžiais, o nežinojimu. Stereotipai apie autizmą vis dar gajūs. Ir būtent jie uždaro duris. Į draugystes. Į kvietimus. Į paprastą buvimą kartu.
„Aleksandras – ramus, jis nesidengia ausų, nesidaužo į sieną, neflaksuoja. Todėl žmonės sako: „Jis neatrodo autistiškas.“ Jie net nesupranta, kad autizmas yra spektras. Kad visi vaikai – labai skirtingi.“ – pasakoja Ilona.
„Saulė dar niekada nėra gavusi kvietimo į gimtadienį. Nei į kiną. Nei į svečius. O kartą išgirdau: „Tu bloga mama, nes vaikas neturi ką veikti savaitgalį.“ Skaudžiausia buvo tai, kad net nebuvo bandoma suprasti, kodėl. Tiesiog buvo pasakyta.“ – prisimena Raminta, „Linkėjimų Ateljė“ kūrybinių dirbtuvių įkūrėja.
„Autizmas privertė mus keisti viską – ne tik planus, bet ir svajones. Pradingo komforto zona. Bet sukūrėme naują – gal net tvirtesnę. Tam reikia laiko, kantrybės ir išmokti viską matyti kitaip.“ – atvirai kalba Aras.
Žmonės nesiūlo gėlių, kai skauda. Bet kartais pakanka vieno sakinio, kad ta diena būtų švelnesnė. Tėvams su autistiškais vaikais to sakinio dažnai niekas neištaria. Todėl jie patys tampa tais, kurie šneka – ne dėl savęs. Dėl tų, kurie ateis po jų.
Matykite ne diagnozę, o vaiką
Jų vaikai – ne tik diagnozė. Jie – žmonės su savo norais, baimėmis, šypsenomis, kasdieniais stebuklais. Tėvai nori ne ypatingo dėmesio, ne gailesčio. Jie nori paprasto dalyko – kad jų vaikas būtų priimtas kaip visi kiti. Kad jis galėtų būti bendruomenės dalimi – su visais savo skirtumais ir su visomis savo stiprybėmis.
„Žinai, ko aš noriu iš žmonių? Ne paguodos. Ne klausimų. Tiesiog supratimo. Kad ne visi vaikai rėkia dėl išlepimo. Kad pykčio priepolis parduotuvėje gali būti ne „kaprizas“, o sensorinis perstimuliavimas. Kad kartais – mes, tėvai – tiesiog pavargę. Bet mes vis tiek stengiamės.“ – nuoširdžiai prisipažįsta mama Ilona.
„Mes priimame Saulę tokią, kokia ji yra. Nereikalaujam, kad ji būtų kitokia. Jai nebūtina atitikti jokios „normos“, kad būtų verta. Ji jau verta – vien dėl to, kad yra. O kai ji kūrybinėse dirbtuvėse padeda kitiems, šypsosi, vaišina arbata – matau, kiek daug ji gali duoti šiam pasauliui. Reikia tik leisti jai būti.“ – pasakoja Raminta.
Priėmimas – tai ne susitaikymas su diagnoze. Tai meilė be sąlygų. Ir pasaulis, kuriame kiekvienas vaikas turi teisę būti ne vertinamas, o tiesiog – būti.
Atvirumas kaip ištiesta ranka
Būna dienų, kai viskas slysta iš rankų – ir atrodo, kad niekas nesupranta. Būna vakarų, kai tyla namuose tokia garsiai skambanti, kad norisi pabėgti nuo jos. Ir būna vienas žingsnis – kai parašai, pasakai, pasidalini. Atvirumas net ir nedidelėmis dozėmis gali gydyti. Ne tik tave, bet ir tuos, kurie tai išgirsta.
„Pastebėjau, kad kuo labiau atsiveriu – tuo daugiau šilumos sulaukiu. Žmonės man rašo – ne tik klausia, bet ir dėkoja, kad kalbu. Aš neturiu visų atsakymų – mano vaikui tik septyneri – bet jei galiu nors vienai mamai palengvinti kelią, aš noriu tai daryti.“ – sako Ilona.
„„Linkėjimų ateljė“ – mūsų kūrybinės dirbtuvės gimė ne iš idėjos – iš poreikio. Saulė neturėjo draugų, kvietimų, veiklų. Tad mes patys sukūrėme vietą, kur ji gali būti – kurti, bendrauti, šviesti. O kai po užsiėmimo viena dalyvė pasakė – „Nesitikėjau, kad jos taip tyliai, ramiai kurs“, – supratau, kad keičiame ne tik savo, bet ir kitų žmonių požiūrį.“ – prisimena Raminta.
„Jei atrodo, kad niekas tavęs nesupras – pabandyk prisijungti prie mūsų – „Panevėžio Lietaus vaikų”. Gal ne visi viską žino, bet kažkas tikrai išgyveno tai, ką išgyveni tu. Ir tada tu supranti – tu ne viena(s).“ – sako Aras.
Atvirumas – tai ne drąsa šaukti. Tai švelnus pasakymas – „aš čia, jei nori išgirsti“. Ir tų, kurie girdi, yra daugiau, nei mums kartais atrodo.
Kai viską laikai širdyje – ką norėčiau tau pasakyti
Yra mama, kuri dar niekam nesakė. Galbūt jos akyse vis dar stovi gydytojo sakinys. Galbūt ji pavargusi nuo ieškojimų, nuo naktinių minčių, nuo tylaus verkimo po dušu. Ji slepia, kad bijo. Kad nesusitaikė. Kad gal net šiek tiek gėda. Bet tėvai, kurie jau žengė tą žingsnį, nori jai pasakyti vieną dalyką – tu esi pakankama. Ir tavo vaikas – vertas būti matomas.
„Nebijok. Nebijok pasakyti, kad tavo vaikas kitoks. Nebijok pasakyti, kad tau sunku. Nereikia garsiai – bet pradėk nuo artimiausių. Nuo draugės. Nuo žmogaus, kuris tave myli. Kai pradėjau kalbėti, man pačiai tapo lengviau kvėpuoti.“ – atvirauja Ilona.
„Palinkėčiau tau nešiotis širdyje ne baimę ar gėdą, o meilę. Ne viską gali suvaldyti – ir nereikia. Leisk kai kuriems dalykams tiesiog įvykti. Mūsų gyvenime įvyko daug stebuklų – jie atėjo, kai paleidome kontrolę. Ir dar – nepasilik viena. Ieškok žmonių, kurie supranta. Jie yra. Mes esame.“ – sako Raminta.
„Autizmas – ne pabaiga. Galbūt ne tai, ko tikėjaisi, bet tikrai ne praraja. Pabūk su mumis. Prisijunk. Kartais užtenka vien žinojimo, kad kiti išgyveno tą patį – ir jau lengviau.“ – skamba draugiškas Aro kvietimas.
Meilė, kuri ištariama garsiai
Šie pasakojimai – ne manifestai. Tai – gyvenimai. Parašyti iš nuovargio. Ištarti per jaudulį. Pasidalinti ne todėl, kad viskas susitvarkė, bet todėl, kad net tada, kai nesusitvarko – vis tiek verta apie tai kalbėti. Kiekvienas tėvas, išdrįsęs kalbėti apie autizmą, žengė žingsnį ne tik dėl savęs. Jie kalba ir dėl tų, kurie dar bijo. Dėl tų, kurie neturi žodžių. Dėl tų, kurie dar nemato, kad jų vaikas – ne vienas.
„Kodėl apie tai kalbu?“ – kiekvienas atsakymas šiek tiek kitoks. Bet visus vienija viena nerašyta mintis: kalbėti – tai mylėti. Ir meilė, kai ji ištariama garsiai, keičia daugiau, nei galima pamatuoti. Ji tirpdo gėdą. Ji neša bendrystę. Ji padeda gyventi su daugiau vilties, daugiau švelnumo, daugiau supratimo.
Informaciją parengė Panevėžio autizmo asociacijos savanorė Karina Bučinskaitė.
Straipsnis parengtas įgyvendinant projektą „Strateginių veiklų vystymas Panevėžio autizmo asociacijoje „Lietaus vaikai“ .
