Autizmo diagnozė gali turėti tiek teigiamų, tiek neigiamų pasekmių. Ankstyva ir tiksli diagnozė yra svarbi, nes ji leidžia tėvams ir specialistams pradėti taikyti tinkamas intervencijas. Tyrimai rodo, kad kuo anksčiau pradėta intervencija, tuo geresni vaiko socialiniai, kognityviniai ir elgesio rezultatai ilgalaikėje perspektyvoje [2]. Autizmo diagnozė padeda aiškiau suprasti vaiko elgesį ir jo specialiuosius poreikius, leidžiančius pasirinkti tinkamas mokymosi programas, terapijas (pvz., elgesio terapiją ar kalbos terapiją) ir kitą pagalbą. Tai gali padėti šeimai susitelkti į vaiko stiprybes ir įveikti silpnybes, suteikiant individualizuotą paramą.
Asmeniškai autizmo diagnozė drastiškai pakeitė mano ir mano šeimos požiūrį į mano psichologinę bei fizinę sveikatą. Paauglystės įkarštyje man dažnai prasidėdavo „nervų priepuoliai“, nuolat alpdavau ir silpnai jausdavausi mokykloje, tačiau nei vienas vizitas pas gydytoją, nei neurologą, nei kraujo testas nerodė nieko, kas keltų jaudulį. Frazės kaip „jautri mergaitė“, „valgyk daugiau geležies“, „čia dėl mėnesinių“, „gerk valerijono lašelius“ man ir ypač manimi besirūpinančiai mamai tapo galvos skausmo šaltiniu iki vienos lemtingos konsultacijos pas psichologę.
„Ar esi girdėjusi apie Aspergerio sindromą?“ – man tarė psichologė. Ir nuo tos akimirkos mano gyvenimas visiškai ….. nepasikeitė. Aš atsisakiau klausyti profesionalės nuomonės. Juk mano brolis turi šią diagnozę nuo ankstyvos vaikystės, ir aš visiškai į jį nepanaši. Negali būti. Metams bėgant mano psichosomatiniai simptomai vis stiprėjo. Kiekvieną dieną man svaigdavo galva, pykindavo, kartais nesuprasdavau, ką man sako žmonės, jiems kalbant tiesiai prieš mane. Būdavo epizodų, kai aš pati negalėdavau prakalbėti (selektyvinis mutizmas). Visada jausdavau siaubingą diskomfortą ir, blogiausiais atvejais, agoniją. Tačiau save stūmiau toliau. „Aš per jautri“, „man artėja mėnesinės“, „aš apsimetinėju“ – meluodavau sau.
Įtampos bangai pasiekus lūžio tašką, atsidūriau psichiatro kabinete. Sunki depresija ir nerimas? Ne visai…
„Siūlyčiau kreiptis pas gydytoją Ramunę Mazaliauskienę Kaune dėl galimo Aspergerio sindromo diagnozavimo“, – tarė psichiatras. Tą vizitą išėjau su paskirtu kursu antidepresantų ir nusiteikimu pagaliau sužinoti tiesą apie savo būklę. Vos po kelių mėnesių ir Aspergerio sindromo diagnozės mano panikos priepuoliai paaiškėjo esantys autistiškais išlydžiais, depresija – smarkiu autistišku pervargimu, o pastovus pykinimas ir diskomfortas – sensorinėmis problemomis [4]. Kaip visa tai galėjo praslysti pro pirštus? Ne tik man, bet ir mano šeimai bei medicinos specialistams?
Jog niekada nebuvau „standartinė“ mergaitė su „normaliais“ pomėgiais ir asmenybės bruožais… Berniukai greičiau diagnozuojami – Aspergerio sindromas, o mergaitės – tiesiog per nelyg jautrios? Absurdas… Na, bent jau dabar galiu susitvarkyti su savo specialiaisiais poreikiais, žinodama, jog juos turiu, ir mano sveikata žymiai pagerėjo, naudojantis terapijoje suteiktais įrankiais autistiškai jaunai moteriai. Dabar viskas bus gerai, ar ne?
Lazda turi du galus. Dažnai autizmo diagnozė, deja, vis dar gali sukelti socialinę stigmą, diskriminaciją ar netinkamą vertinimą mokyklose ir darbo aplinkoje. Tai gali trukdyti asmens sėkmingai integracijai į visuomenę ir sukelti emocinę bei psichologinę įtampą šeimoje. Autizmo spektro sutrikimas dažnai sukelia iššūkių mokymosi srityje. Vaikams, turintiems autizmo diagnozę, gali būti sunku susikaupti, suprasti socialines taisykles ir bendrauti su mokytojais ar bendraamžiais.
Asmenys su autizmo spektro sutrikimu dažnai susiduria su sunkumais bendraujant ir užmezgant socialinius ryšius. Jie gali nesuprasti kitų žmonių kūno kalbos ar emocijų, todėl jiems gali būti sunku formuoti draugystes ar palaikyti darbo santykius. Tai gali lemti socialinę izoliaciją ir žemą savivertę. Pasakysiu atvirai, nediagnozuotas žmogus mokslo įstaigoje gali tiesiog būti „keistuolis“ ar „kuklus“, tačiau su diagnoze etiketė „autistas“ bus prilipusi kaip varnalėša prie vilnonio megztinio. Aš baigiau gimnaziją be autizmo diagnozės ir, atgal pažvelgus, jeigu būčiau ją gavusi, galbūt būčiau sulaukusi man labai reikalingos pagalbos.
Galbūt nebūtų tekę taip kankintis su sensorinėmis problemomis, suvokiant, kad jas turiu. Individualus ugdymo planas man, merginai su diskalkulija, tikrai būtų padėjęs išmokti matematiką ir galbūt net būčiau laikiusi matematikos valstybinį egzaminą… Bet yra, kaip yra.
Sulaukus diagnozės universitete, aš buvau nusiteikusi nebijoti prašyti sau reikiamos pagalbos. Tačiau greitai išsiaiškinau, kad universiteto nustatyti reglamentai apie studentus su specialiaisiais poreikiais galioja tik ant popieriaus lapo arba PDF formate.
„Taigi tu normali mergina“, „Tiesiog patingėjai, neapsimetinėk“, „Išsiųsk savo diagnozę kiekvienam dėstytojui atskirai ir tarkis su jais“, „Na, autizmas šiais laikais madinga“, – man teigė įvairūs dėstytojai, daktarai, dekanai.
Manytume, kad kaip visuomenė pažengėme toliau, ar ne? Galų gale, aš išsikovojau savo teisėtą vietą su specialiąja pagalba universitete, tačiau procese išsamiai supratau, kodėl tik 34% autistiškų žmonių pabaigia savo laipsnio studijas, palyginus su 60% neurotipinių žmonių [1]. Autizmo diagnozė taip pat gali paveikti asmens galimybes patekti į darbo rinką. Nepaisant to, kad daugelis asmenų su autizmu turi unikalių talentų ir gebėjimų, jie dažnai susiduria su sunkumais darbo aplinkoje dėl socialinių sąveikos iššūkių ar aplinkos nepritaikymo [5].
Ką galime padaryti?
Autizmo diagnozė turi svarbią reikšmę tiek individualiai, tiek visuomeniniu mastu. Ankstyvas diagnozavimas ir tinkamos intervencijos gali padėti pagerinti gyvenimo kokybę ir sumažinti kai kuriuos su autizmu susijusius iššūkius [2]. Tačiau svarbu prisiminti, kad autizmas yra spektro sutrikimas, todėl kiekvieno asmens patirtis ir poreikiai yra unikalūs. Socialinė parama, švietimas ir sąmoningumo didinimas yra esminiai veiksniai, siekiant užtikrinti sėkmingą asmenų su autizmu integraciją į visuomenę. Svarbus žingsnis gerinant žmonių su autizmu gyvenimo kokybę yra visuomenės sąmoningumo didinimas ir socialinės paramos užtikrinimas.
Šeimos dažnai susiduria su psichologiniais ir emociniais iššūkiais, kai jų vaikui nustatoma autizmo diagnozė, todėl joms reikalinga tinkama pagalba ir informacija. Be to, visuomenės supratimas apie autizmo spektro sutrikimą ir teigiamos integracijos skatinimas gali padėti sumažinti stigmą bei diskriminaciją. Kol kas tai vienintelis kelias, ir Panevėžio autizmo asociacija „Lietaus vaikai“ šiuo metu labiausiai siekia būtent to.
Autorius: Vytautė Marija