Panevėžio lietaus vaikai

Autizmo spektro sutrikimas (ASS) – sudėtingas ir dažnai nesuprastas neurologinis vystymosi sutrikimas, kuris gali turėti reikšmingos įtakos socialiniam bendravimui, elgesiui ir sensoriniam suvokimui. Viena iš dažniausiai pasitaikančių problemų, susijusių su autizmu, yra maisto išrankumas ir valgymo sunkumai. Šiame straipsnyje aptarsiu autizmo ir maitinimosi sunkumus, jų iššūkius bei ieškosiu paaiškinimų ir sprendimų remdamasis moksliniais tyrimais ir asmeninėmis patirtimis.

Egzistencinį siaubą kelianti

agurkinė sriuba

 

Pasidalinsiu su jumis istorija apie mano epinę kovą dėl išgyvenimo, kai man buvo vos septyneri metai ir susidūriau su tuo metu man pasirodžiusiu lyg mirtinu priešu – agurkine sriuba. Vieną debesuotą vasaros popietę mano tetos virtuvėje pasklido keistas, nepažįstamas aromatas. Jis kaip paslaptingas rūkas artinosi vis arčiau, ir kvapui vos pasiekus mano mažą, vaikišką nosytę, mano oda nusėjo tūkstančiai šiurpų. Grėsmė buvo, tiesiogine to žodžio prasme, ore. Tačiau staiga mano šoką pertraukė iš virtuvės aidintis balsas: „Vytaute! Valgyti! Pietūs ant stalo!“

O, ne. Atsistoju ant drebančių kojyčių ir žengiu drąsų žingsnį link pietų stalo. Užsiropščiu ant kėdutės. Šaukštas, baltas dubuo. O jame kažkas tiesiai iš vaikiškų košmarų – žaliuojanti agurkinės sriubos pelkė, krapų šakelės lyg audros nuversti, maurotame vandenyje trūnijantys medžiai ir dešimtys sultinio paviršiuje plūduriuojančių riebalų akelių spoksančių tiesiai į mane. Paimu šaukštą į rankas ir pamaišau sriubą. Lyg pelkės dugno dumble trūniję akmenukai, su kiekvienu šaukšto judesiu išnyra ryžiai. Pažvelgiu į tetą, kuri mane ragina valgyti, ir pajaučiu siaubingą spaudimą bei gėdą. Mano mažametiškose smegenyse tuo momentu iškyla egzistencinė dilema: „Arba aš valgau sriubą, arba ji valgo mane.“ Per prievartą, nekvėpuodama sriubos aromato, įsidedu šaukštą sriubos į burną, ir mano kūnas puola į paniką. Įvairios, nederančios tekstūros mano burnoje automatiškai suspaudžia gerklę, o prieskoningas, rūgštokas skonis mane verčia ašarotis. Deja, šį kartą kovą už būvį laimėjo agurkinė sriuba. Man teko pasitraukti, pradėjus isteriškai verkti, taip smarkiai, kad mano pusseserė turėjo mane palydėti atgal į močiutės namus, kur mane pamaitino saugiu maistu – varškėtukais.

Autistiški vaikai ir maisto išrankumas

 

Autistiški vaikai dažnai rodo ypatingą išrankumą maistui, kuris gali apimti specifinius pasirinkimus, tekstūrų, skonių ar kvapų vengimą [2]. Kaip teigia Cermak, D. ir kt. (2010), autistiški vaikai dažnai rodo didelį maisto selektyvumą, kuris gali sukelti mitybos trūkumus ir įtakoti jų sveikatos būklę [2].

Kaip matote iš mano asmeninės istorijos, tai nėra paprastas išrankumas maistui. Autistiškam asmeniui nesaugus maistas gali tapti panikos bei nesuvaldomų kūniškų reakcijų šaltiniu. Tyrimai rodo, kad autistiški vaikai dažniausiai renkasi mažiau įvairų maistą, dažniau atsisako tam tikrų tekstūrų, skonių ar kvapų produktų. Pavyzdžiui, Bandini ir kt. (2010) tyrimas atskleidė, kad vaikai su autizmu dažniau renkasi krakmolingus produktus ir turi mažesnį vaisių bei daržovių suvartojimą [1]. Makaronai ir morka – makaronų skonis, išvaizda ir tekstūra beveik visada daugmaž tokia pati, o morka, nors daržovė ta pati, kiekvieną kartą gali būti įvairi spalva, skoniu, tekstūra, priklausomai nuo begalybės veiksnių. Sensorinis košmaras!

Sensoriniai iššūkiai

 

Sensorinės problemos taip pat vaidina svarbų vaidmenį autistiškų asmenų valgymo įpročiuose. Sensorinės integracijos sutrikimai gali sukelti diskomfortą valgant tam tikrą maistą dėl jo tekstūros, temperatūros ar kvapo. Sensorinis jautrumas gali pasireikšti kaip stiprus neigiamas atsakas į tam tikrus maisto produktus ar dalis, kurie kitiems žmonėms atrodo normalūs[3]. Galbūt mano reakcija į agurkinę sriubą atrodo dramatiška, tačiau pabandykite įsivaizduoti kitą situaciją: valgote desertą – kažką saldaus, puraus, švelnaus. Skoniai tirpsta burnoje, ir jūs mėgaujatės desertu. Staiga, netikėtumas – kažkas kieto bei kartaus sutraška tarp dantų, ko tikrai neturėtų būti šiame deserte. Momentinė panika ir pasišlykštėjimas. Šiurpuliai nuskuodžia per nugarą. Kas tai? Tikėtina, kad pajutote mažą dalelę siaubą keliančio jausmo, kurį autistiškas žmogus jaučia kas kartą sutikęs naują arba nemėgstamą maisto produktą.

Valgymo ypatumai

 

Valgymo ypatumai taip pat dažnai būna susiję su ritualais ar rutina. Kai kurie autistiški asmenys gali reikalauti, kad maistas būtų pateiktas tam tikra tvarka ar būdu, ir gali atsisakyti valgyti, jei ši rutina yra pažeidžiama. Tai gali sukelti didelių problemų tiek šeimai, tiek pačiam asmeniui. Autistiški asmenys dažnai turi specifinių maisto pateikimo tvarkos ar būdo reikalavimų, kurie yra susiję su jų kasdienine rutina. Naudojant elgesio terapiją ir sensorinės integracijos terapiją galima pagerinti jų valgymo įpročius [4]. Peržvelgiant mano agurkinės sriubos siaubo istoriją, galiu drąsiai teigti, kad šios trauminės patirties komponentai buvo ne tik mano išrankumas, naujas patiekalas ir jo keista tekstūra. Manau, kad buvimas pas tetą, kurioje lankydavausi retai, kitame miestelyje toli nuo pažįstamų rutinų, vaizdinių bei komfortiškų vietų, padarė agurkinę sriubą paskutiniu lašu, kuris mano nervų akmenį ir pratašė. 

Bandini ir kolegų (2010) tyrimas „Foods selectivity in children with autism spectrum disorders and typically developing children“ atskleidžia, kad maisto selektyvumas autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų tarpe dažnai yra susijęs su ritualais ir rutina [1]. Tyrimo rezultatai rodo, jog šie vaikai gali turėti specifinius reikalavimus maisto pateikimo tvarkai arba būdui ir gali atsisakyti valgyti, jei šie įpročiai yra pažeidžiami. Tokie elgesio modeliai gali sukelti didelių sunkumų tiek šeimai, tiek pačiam vaikui, nes pažeidus įprastą rutiną gali kilti stiprus stresas ir priešiškumas maistui [1].

Intervencijos ir pagalba

 

Intervencijos, skirtos gerinti autistiškų vaikų valgymo įpročius, dažnai apima elgesio terapiją ir sensorinės integracijos terapiją [5]. Kaip nurodo Farrow, V., Haycraft, E., & Haynes, A. (2015), tokios intervencijos gali padėti vaikams priimti naujus maisto produktus ir sumažinti neigiamas reakcijas į tam tikras maisto savybes [5]. Sensorinės integracijos terapija padeda vaikams geriau prisitaikyti prie sensorinių stimulų ir sumažinti neigiamą sensorinį jautrumą. Tačiau, kaip paskatinti vaiką ar artimąjį valgyti namie? Pradėkite iš lėto ir palaipsniui, nespauskite vaiko arba artimojo. Parodykite maistą, paaiškinkite jo naudą, bandykite sudominti. Supjaustykite mažais kąsneliais, išskirstykite tekstūromis nuo minkštos iki kietos, surūšiuokite spalvomis. Ir svarbiausia – stebėkite autistiško asmens reakcijas! Neverskite jų valgyti, jei matote atvirą baimę ir pasibaisėjimą. Leiskite jiems nurimti ir pabandykite vėl. Kantrybė ir nepasidavimas bus jūsų stipriausi įrankiai!

Informacija parengta įgyvendinant projektą „Strateginių veiklų vystymas Panevėžio autizmo asociacijoje „Lietaus vaikai“. Šį projektą finansuoja Europos Sąjunga. Išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus (-ių) nuomonė ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos Komisijos požiūrį ir nuomonę. Nei Europos Sąjunga, nei kita finansavimą teikianti institucija negali būti už juos atsakinga.