Autizmas – natūrali žmonijos įvairovės dalis. Žinau, tikriausiai tikėjotės, kad autizmą apibūdinsiu kaip „vystymosi sutrikimą“, tačiau kalbant apie diskriminaciją bei eibilizmą, vien kategorija „sutrikimas“ mane verčia giliau mąstyti apie įvairius diskriminacijos modelius kuriuos patiria autistiški asmenys. „Sutrikimas“ , šiuo atveju paprastas, medicininis terminas naudojamas diagnozuoti individus, neatitinkančius visuomeninės normos, tai kodėl jis kelia tokį diskomfortą? Atsakymas pačiame apibūdinime – neatitikimas visuomenės normos. Ką tai reiškia? Kaip tai veikia diagnozuotus asmenis? Ar pati diagnostika bei gydymas gali būti diskriminacijos dalimi? Kiek mūsų visuomenėje slypi diskriminacijos modelių, kurie dažnai praslysta pro pirštus? Ir kas tas eibilizmas?
Eibilizmas, švietimo sistema ir neišpildyti pažadai
Asmenys, gyvenantys su autizmu, dažnai susiduria su diskriminacija ir eibilizmu – socialiniu reiškiniu, kai privilegijuojami asmenys be negalios, o žmonės su negalia laikomi „mažiau vertingais“. Eibilizmas remiasi dvinaryste tarp „normalių“ ir „nenormalių“ žmonių, kur asmenys su negalia (įskaitant autizmą) nuvertinami, o jų poreikiai ir patirtys ignoruojami. Eibilizmas giliai įsišaknijęs socialinėse bei profesinėse srityse. Tai pasireiškia ne tik kalbos vartosenoje („prikaustytas prie vežimėlio“, „serga autizmu“), bet ir sisteminėse struktūrose – švietime, sveikatos priežiūroje, darbo rinkoje. JT Neįgaliųjų teisių konvencija (JTNTK) siūlo sisteminį požiūrį į žmogaus teisių užtikrinimą ir diskriminacijos mažinimą, tačiau praktikoje dar lieka daug iššūkių. Lietuvoje tik dabar pradedamas pritaikyti įtraukusis ugdymas, bet ar žinojote, kad mokinių su negalia atskyrimas į specialiąsias mokymo įstaigas yra tiesioginis žmogaus teisių pažeidimas? Tą labai aiškiai įvardijusios tarptautinės žmogaus teisių organizacijos, įskaitant Jungtinių Tautų (JT) Vaiko ir Neįgaliųjų teisių komitetai. Lietuvaįsipareigojo gerbti negalią turinčių vaikų orumą ir jų teisę būti lygiaverčiais visuomenės dalyviais. Taip pat įsipareigota šalinti vaikų su negalia diskriminaciją, atskirtį ir įtraukti juos į bendrajį ugdymo procesą (prof. Jonas Ruškus, 2017). Kaip būtų nuostabu, jeigu nuostatų būtų laikomasi. Stebint mokymosi įstaigų vadovų, mokytojų bei vaikų, neturinčių negalios, tėvelių masinį „susirūpinimą“ dėl neįgaliųjų integravimo į bendrąsias ugdymo erdves, labai lengva įžvelgti įsišaknijusias senas stigmas, stereotipus ir nežinios baimę. Pasakysiu atvirai, man, autistiškai merginai, studijuojančiai specialiąją pedagoginę pagalbą, labai sunku atrasti supratingumo tiems, kurie dirba pedagoginėje srityje ir aktyviai atsisako lavinti savo kompetencijas dirbant su negalią turinčiais vaikais. Tai ne tik pažeidžia įvairias vaikų bei neįgaliųjų teises, bet dažnai ir pačių mokyklų nuostatas.
Medicininis diskriminacijos modelis bei eugenika
Žmonės su autizmu dažnai laikomi „problema“, kurią reikia „išspręsti“. Medicininis diskriminacijos modelis, akcentuojantis individo trūkumus, pabrėžia autizmo „gydymo“ būtinybę (pvz., ABA terapija), užuot orientavęsis į aplinkos pritaikymą ir žmogaus teisių užtikrinimą. Tokia perspektyva sukuria socialinę atskirtį, skatina prievartinę segregaciją ir stigmatizaciją. Medicininis diskriminacijos modelis autistiškiems asmenims primeta normatyvinę visuomenės perspektyvą, kurioje jų skirtumai laikomi trūkumais, o ne natūralia įvairovės dalimi. Šis požiūris lemia ne tik sisteminę diskriminaciją, bet ir eugeniką – ideologiją, kuri, nors ir subtiliai, vis dar egzistuoja šiuolaikinėje visuomenėje. Eugenika, savo esme siekianti „tobulos visuomenės“, ignoruoja individualią vertę ir skatina selektyvų požiūrį į žmonių gimimą, sveikatą bei reprodukciją. Pavyzdžiui, prenatalinės diagnostikos technologijos dažnai naudojamos ne siekiant geriau suprasti būsimo vaiko poreikius, o priimti sprendimą dėl nėštumo nutraukimo, jei aptinkami genetiniai ar neurologiniai „nukrypimai“. Autistiški žmonės dažnai yra šios praktikos taikiniai, nes jų egzistavimas laikomas „iššūkiu“, o ne vertingu indėliu į visuomenę. Ši tendencija rodo, kaip giliai medicininis diskriminacijos modelis įsišaknijęs mūsų kolektyvinėje sąmonėje. Toks požiūris ypač kenksmingas, nes jis ne tik skatina socialinę atskirtį, bet ir kuria spaudimą tėvams, kurie jaučiasi priversti „išgydyti“ savo vaikus, užuot priėmę jų unikalumą. Tai atspindi ir populiarios terapijos, kaip taikomojo elgesio analizė (ABA), kurios tikslas – „normalizuoti“ autistiškus vaikus, verčiant juos slopinti natūralų elgesį, dažnai ignoruojant jų emocinę gerovę ir sukeliant ilgalaikę žalą jų sveikatai.
Gailesčio, labdaros diskriminacijos modelis
Gailesčio labdaros diskriminacijos modelis yra subtili, tačiau labai kenksminga diskriminacijos forma, kuri dažnai pasireiškia kaip „geranoriškumas“ ar „pagalba“ žmonėms su negalia. Šis modelis pagrįstas prielaida, kad neįgalieji, įskaitant autistiškus asmenis, yra „vargšai“, „bejėgiai“ ar „priklausomi nuo kitų gerumo“, o jų egzistavimas pateisinamas tik per visuomenės gailestingumą. Ši diskriminacijos forma dažnai pastebima viešose kampanijose, kurios vaizduoja neįgalius žmones kaip „įkvepiančius“, „kenčiančius“ ar „reikalingus išgelbėjimo“. Tai ne tik žemina, bet ir atima iš jų autonomiją bei teisę būti suvoktiems kaip lygiateisiais visuomenės nariais. Gailestingumo motyvuojama pagalba dažnai nukreipta ne į ilgalaikius pokyčius, bet į trumpalaikį „problemų sprendimą“. Pavyzdžiui, vietoj investavimo į sisteminius pokyčius, kurie užtikrintų autistiškų žmonių savarankiškumą ir įtrauktį, renkamos lėšos „specialioms programoms“, kurios dažnai dar labiau izoliuoja šiuos žmones. Gailesčio modelis taip pat kuria lūkesčius, kad neįgalieji turėtų būti dėkingi už bet kokią pagalbą, net jei ji neatitinka jų poreikių ar ignoruoja jų orumą. Tai ypač akivaizdu, kai autistiški žmonės kritikuoja programas ar iniciatyvas, kurios, nors ir geranoriškos, iš tikrųjų jiems kenkia. Labai tinkamas pavyzdys, kurį privalau pabrėžti, yra „autizmo mamytės“. Net ir vedinos geriausių paskatų šviesti visuomenę apie autizmą, neretai pačios to nesuvokdamos, gerokai peržengia ribas ir, deja, taip prisideda prie gailestingumo diskriminacinio modelio: užuot pagarsindamos autistiškų asmenų ir taip visuomenėje slopinamą balsą, pačios kalba už juos, filmuoja savo nepilnamečius autistiškus vaikus, kurie negali suteikti arba nesuteikti leidimo savo atvaizdo viešinimui, ir pan.
Tokia kritika dažnai sutinkama piktinantis, nes „geradariai“ jaučiasi nuvertinti. Gailestingumas pabrėžia autizmo „trūkumus“ ir skatina visuomenę matyti autistiškus žmones tik per jų „problemas“, o ne stiprybes ar unikalią perspektyvą.Gailesčio modelis skatina požiūrį, kad neurotipiniai žmonės „geriau žino“, ko reikia autistiškiems asmenims. Dėl to neįgalieji dažnai išstumiami iš sprendimų priėmimo procesų, kurie tiesiogiai veikia jų gyvenimą. Gailestingumas yra trumpalaikis ir paviršutiniškas sprendimas, nukreipiantis dėmesį nuo sisteminių pokyčių poreikio. Užuot investavus į įtraukų švietimą, darbo rinkos pritaikymą ar teisinę apsaugą, visuomenė renkasi „gerumo gestus“, kurie iš esmės nekeičia situacijos.
Socialinis modelis: kelias į lygybę ir įtrauktį
Priešingai medicininiam, socialinis negalios modelis siūlo suprasti, kad problema nėra individe, o aplinkoje, kuri nesugeba prisitaikyti prie žmogaus poreikių. Autistiški asmenys dažnai susiduria su iššūkiais, kuriuos sukelia ne jų neurotipas, o visuomenės struktūros – nepritaikyta infrastruktūra, išankstiniai nusistatymai, riboti ištekliai. Įtraukusis ugdymas, darbo rinkos pritaikymas, bendruomenių informavimas ir empatiška sveikatos priežiūra – tai tik keli būdai, kaip socialinis modelis gali pakeisti autistiškų asmenų gyvenimą. Tačiau tam būtina peržiūrėti ir reformuoti dabartines sistemas, kurios dažnai palaiko eibilistinę kultūrą.
Autistiškų balsų svarba
Vienas iš būdų kovoti su eibilizmu – suteikti erdvę autistiškiems žmonėms pasakoti savo istorijas ir dalintis savo patirtimis. Dažnai sprendimus apie jų gyvenimą priima neurotipiniai žmonės, kurie nesupranta, ką reiškia gyventi autistiškai. Autistiškų asmenų įtraukimas į politikos formavimą, švietimą ir visuomeninius debatus gali padėti dekonstruoti stigmas ir skatinti empatiją. Be to, būtina pripažinti, kad autizmas nėra vienodas visiems. Autistiški asmenys yra įvairūs – jų poreikiai, stiprybės ir iššūkiai skiriasi. Todėl bet kokia politika ar iniciatyva turi būti lanksti ir individualizuota, atsižvelgiant į skirtingus gyvenimo kontekstus.
Kova su eibilizmu – visų atsakomybė!
Eibilizmo šaknys slypi mūsų kultūroje, kalboje, sistemose ir elgesyje. Jį įveikti galima tik kolektyviai – per švietimą, įstatymų pakeitimus, aktyvizmą ir sąmoningumo didinimą. Pakeitus požiūrį į negalią ir priėmus įvairovę kaip vertybę, galime kurti visuomenę, kurioje visi žmonės – nepaisant jų neurologinių ar fizinių skirtumų – jaučiasi vertinami, gerbiami ir lygūs. Kaip visuomenė, turime pasirinkimą: arba tęsti segregaciją ir stigmatizaciją, arba siekti tikros įtraukties, kurioje kiekvienas žmogus turi teisę būti savimi ir gyventi oriai. Tik tada galėsime iš tiesų pasakyti, kad gerbiame žmonijos įvairovę ir teises.
Autorė: Vytautė Marija
Šaltiniai:
Prof. Jonas Ruškus, portalas Mano teisės, straipsnis „Įtraukus ugdymas užtikrintų visų vaikų švietimo kokybę“, 2017m. https://manoteises.lt/straipsnis/jonas-ruskus-itraukus-ugdymas-uztikrintu-visu-vaiku-svietimo-kokybe-1/
Prof. Jonas Ruškus, portalas Mano teisės, straipsnis „Ar Lietuvos švietimas atsilieps į Jungtinių Tautų kvietimą?“, 2017m. https://manoteises.lt/straipsnis/ar-lietuvos-svietimas-atsilieps-jungtiniu-tautu-kvietima/
Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija, 2006 m. https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.335882
Simona Artimavičiūtė- Šimkūnienė, portalas Pertvarka, straipsnis „Eiblizmas – slapta diskriminacijos forma, kuri dažnai lieka nepastebėta“, 2024m. https://pertvarka.lt/eiblizmas-slapta-diskriminacijos-forma-kuri-daznai-lieka-nepastebeta/?fbclid=IwY2xjawGWnEhleHRuA2FlbQIxMAABHQJAPYL_SuYaXxy6x49kem–qGZZQE0HphxJJT8ght1Oee7kzYER26NHRQ_aem_H8HgcYnC–DQa55lhtVHgw
Informacija parengta įgyvendinant projektą „Strateginių veiklų vystymas Panevėžio autizmo asociacijoje „Lietaus vaikai“. Šį projektą finansuoja Europos Sąjunga. Išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus (-ių) nuomonė ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos Komisijos požiūrį ir nuomonę. Nei Europos Sąjunga, nei kita finansavimą teikianti institucija negali būti už juos atsakinga.
