Autistiškas maskavimas: problema, kurią ignoruojame
Grįžkime atgal laiku, kai buvau pradinukė. Tai buvo drastiškų pokyčių metas. Išėjus iš jaukios darželio grupės, kurioje didžiąją dienos dalį galėjau užsiimti mane dominančiomis veiklomis, staiga buvau priversta sėdėti klasėje, įdėmiai klausytis visko, ką dėstė mokytoja, ir daryti, kaip liepiama. Nors man visada patiko mokytis ir mokyti, laikui bėgant supratau, kad mokykla nebuvo vien mokymosi įstaiga. Tai buvo lyg socialinis, strateginis žaidimas, kurio taisyklės sudėtingėjo kiekvienais metais. Susidarė įspūdis, kad visi automatiškai žinojo šias taisykles, o aš – ne. Ir ką daryti, kai esi aplinkoje, kur visi aplinkui tave išmano, ką daryti, kaip klausyti, kaip teisingai palaikyti akių kontaktą, kokiu tonu ir garsumu kalbėti, kaip atsisėsti, kaip šypsotis klasės nuotraukose, kaip ir kur vaikščioti koridoriuose? Mano sprendimas – elgtis lyg bažnyčioje – dairytis ir kartoti, ką daro visi. Pradinėse klasėse tai buvo ganėtinai lengva, visi sėdėjome toje pačioje klasėje su ta pačia mokytoja ir kopijuoti buvo paprasta. Na, žinoma, buvo įvairių niuansų, pavyzdžiui, ar man vienai skaičiai lentoje ir sąsiuvinio langeliuose mirga ir maišosi? Nepanašu, kad kiti tuo skundžiasi… O! Tik daug vėliau sužinojau, kad tai – diskalkulija. Gavau mėlyną (patenkinamą) lipduką už matematiką pažymių knygelėje. Man panika – aš nesugebu skaičiuoti, aš prasta mokinė…
Situacija mokykloje pradėjo žymiai prastėti po penktos klasės, kai dar kartą drąstiškai pasikeitė „žaidimo“ taisyklės. Mes nebesėdėjome tame pačiame kabinete su ta pačia mokytoja, o pradėjome žingsniuoti pas įvairių dalykų mokytojus, skirstytis į draugų grupeles. Pradėjo vystytis visiškai nauji kalbėjimo, bendravimo bei elgesio manierizmai. Tiksliau – mano klasiokai pradėjo, o aš vis labiau tolau nuo jų. Kodėl mes visi kartu nebedraugaujame? Kodėl dabar staiga tapau „keistuole“ vien priėjusi pasisveikinti prie vienos draugų grupės ir vos „pažįstama“ prie kitos? Jog visi kartu mokėmės nuo septynerių metų, kas pasikeitė? Ar aš dėl to kalta? Sprendimas – reikia taikytis prie kitų, stebėti, kaip bendrauja jie, ir aš nebebūsiu atstumta. Gimnazijoje mano pažymiai visiškai smuko. Visos mano jėgos buvo išnaudojamos prisitaikymui prie sudėtingų, diskriminuojančių paauglių socialinių pasaulių. Dažnai jaučiausi kaip klounas viduryje cirko, nes mano pagrindinė strategija draugystei bei socialiniams ryšiams buvo juokas. Ar mano bendraamžiai juokėsi su manimi, ar iš manęs, iki šių dienų negebu atskirti, tačiau kol pykinančiai saldžių elektroninių cigarečių dūmų apsuptyje aidi juokas, jie manęs neatstums, ar ne?
O dabar šiek tiek faktų…..Autistiškas maskavimas – tai elgesio strategija, kai autistiški asmenys sąmoningai arba nesąmoningai slepia savo natūralius bruožus, siekdami prisitaikyti prie neurotipinės aplinkos reikalavimų. Šis reiškinys ypač ryškus mokyklose, kur autistiški mokiniai stengiasi būti „nematomi“, kad išvengtų patyčių, diskriminacijos ar neigiamo dėmesio. Nors maskavimas gali atrodyti kaip būdas palengvinti socialinę integraciją, ilgalaikėje perspektyvoje jis turi neigiamą poveikį psichologinei sveikatai ir gali sukelti įvairių problemų. Maskavimas gali apimti įvairius elgesio modelius, tokius kaip akių kontakto užmezgimas, socialinių signalų kopijavimas, kalbos tono keitimas ar intensyvaus domėjimosi temų slėpimas. Šios strategijos dažnai yra išmoktos ir įgytos per ilgą laiką, kai vaikas pastebi, kad jo natūralus elgesys yra laikomas „nenormaliu“ ar nepriimtinu (Hull et al., 2017).
Vėlyvoji paauglystė. Pervargau. Daugiau nebegaliu. Jaučiuosi kaip tuščias kiautas. Einu per mokyklos koridorius, mano ausis užgula pašnekesių aidas, įvairiausių kvepalų, švaros priemonių, valgyklos maisto aromatai man užsmaugia gerklę ir pradeda trūkti oro. Mane pykina, svaigsta galva, mano megztinis man dirgina odą, o mano pėdkelnės pjauna mano liemenį pusiau. Prisėdu ant šalto akmens grindų prie fizikos kabineto. Noriu būti viena, kad tik nebereiktų spoksoti kam nors į akis ir šnekėti apie visiškus niekus. Staiga mane apsupa merginų grupė ir viena per kitą pradeda kaip vištų pulkas kudakuoti. Apie ką jos šneka? Negaliu susikaupti ir girdėti nei vieno žodžio. Jos man pradeda grasinti direktore ir socialine pedagoge. Ką aš padariau? Merginos toliau klykia ant manęs. Mano kūnas pradeda dilgčioti, visiškai nieko nebegirdžiu ir nebematau. Mano ausyse pradeda spiegti įtampa, mano oda jaučiasi lyg panardinta į rūgštį, mano širdis plaka mano gerklėje, springdydama mane. Aš susiimu už ausų ir viskas aptemsta. Neatsimenu tiksliai, ką pasakiau ar padariau. Kaip judėjau ir ką surėkiau, bet žinau tik tiek, kad kai „atsibudau“, visas koridorius į mane spoksojo šokiruotu žvilgsniu. Jų akys degino pro mano kūną skyles. Pro šalį ėjo dvi mokytojos, ir viena iš jų, mėgiama visų mergaičių, tarė: „Nesveika“. Abi mokytojos nuėjo tolyn, mokiniai vis dar spoksodami į mane murmėjo tarpusavyje. Merginos, apsupusios mane, ėmė klegėti: „Rimtai nesveika.“ „Kas tau yra?“ „Tau gal su galva negerai?“ „Tai aišku, kad jai negerai, matosi.“ Aš vikriai atsistojau ir nubėgau į vienintelę erdvę, kur galėjau būti nors truputį saugi – tualeto kabiną. Grįžusi, visa paburkusi, nubėgusiu tušu bei paraudusi buvau fizikos mokytojos negailestingai pastatyta prieš klasę už vėlavimą. Visi vėl vėpsojo į mane. Visą likusią pamoką prasėdėjau „apsvaigusi“. Negirdėjau nei žodžio. Dabar galiu pripažinti, kad tuo metu patyriau ir išlydį (meltdown), ir užsisklendimą (shutdown). Šias būsenas sukėlė ilgalaikis maskavimasis bei visiškas mokyklos aplinkos nepritaikymas jautriems žmonėms; pavyzdžiui, atsikvėpti nuo sensorinės perkrovos galėjau tik pasislėpusi tualete. Mokykloje nebuvo kalbama apie neuroįvairovę ar kitoniškumo priėmimą, todėl švietimo įstaigos psichologinė atmosfera, tolerancija ir patyčias, vykstančios tiek tarp mokinių, tiek tarp mokytojų, yra tema, apie kurią nenorėčiau išsiplėsti.
Nors maskavimas gali laikinai padėti išvengti socialinio diskomforto, ilgainiui jis sukelia įvairias emocines ir psichologines problemas. Autistiškas maskavimas siejamas su padidėjusiu nerimu, depresija ir netgi savižudybės rizika (Cage et al., 2018). Be to, nuolatinis natūralaus savęs slėpimas gali sukelti stiprų išsekimą, vadinamą „autistišku perdegimu“ (autistic burnout), kuris dar labiau apsunkina kasdienę veiklą (Raymaker et al., 2020). Mokyklose maskavimas gali pasireikšti kaip dėmesio sutelkimo sunkumai, nuovargis, išvargimas ar emociniai „sprogimai“, išlydžiai namuose, kur vaikas pagaliau jaučiasi galintis „nusimesti kaukę“. Kadangi maskavimas dažnai yra nematomas mokytojams ir specialistams, šios problemos dažnai klaidingai suprantamos kaip elgesio ar drausmės trūkumas (Tierney et al., 2020). Įdomu pastebėti, kad maskavimas yra dažnesnis tarp autistiškų mergaičių nei berniukų. Tai gali būti viena iš priežasčių, kodėl mergaitės rečiau diagnozuojamos arba diagnozė yra nustatoma vėliau (Lai et al., 2015). Mergaitės lengviau kopijuoja bendraamžių elgesį, imituoja socialinius modelius ir prisitaiko prie grupės normų, todėl jų autizmas ilgai gali likti nepastebėtas.
Norint sumažinti autistiško maskavimo poveikį, mokyklos turi sukurti aplinką, kurioje autistiški mokiniai jaustųsi saugūs ir priimti tokie, kokie jie yra. Tai galima pasiekti taikant šias strategijas:
Švietimas ir sąmoningumo didinimas: Mokytojams, mokiniams ir tėvams reikia suteikti daugiau žinių apie autizmą ir autistišką maskavimą. Tai padės geriau suprasti, kodėl kai kurie mokiniai elgiasi tam tikrais būdais ir kokios gali būti jų emocinės būsenos priežastys.
Individualizuota parama: Mokyklose turėtų būti taikomos individualizuotos ugdymo strategijos, kurios atitiktų autistiškų mokinių poreikius. Tai gali apimti ramybės zonas, pritaikytas mokymosi užduotis ir lankstų požiūrį į bendravimo būdus.
Socialinio-emocinio ugdymo programos: Programos, skirtos stiprinti emocinį intelektą ir socialinius įgūdžius, gali padėti ne tik autistiškiems, bet ir neurotipiškiems mokiniams jaustis labiau suprastiems ir priimtiems.
Saugios erdvės kūrimas: Sukuriant palaikančią ir įtraukiančią mokyklos kultūrą, kurioje būtų pabrėžiama įvairovė ir individualumas, autistiški mokiniai jausis mažiau spaudžiami maskuotis.
Išvada?
Atrodo, kad šiuo metu dar nėra visiškai išspręstų sprendimų dėl autistiško maskavimo problemos. Nors dabar yra įgyvendinamos įvairios strategijos, skirtos palengvinti autistiškų asmenų integraciją į visuomenę, jos dažnai būna paviršutiniškos ir nepakankamai sprendžia pagrindines problemas. Maskavimas, kuris apima elgesio keitimą, kad būtų galima prisitaikyti prie neurotipinės aplinkos, gali sukelti rimtų ilgalaikių pasekmių. Man tai tikrai nepadėjo! Ilgalaikio maskavimo pasekmės buvo sunkios: išsekinimas, emocinės problemos, fiziniai skausmai, pykinimas ir galvos svaigimas. Ilgą laiką gyvenau jausdamasi kaip stipriai banguojančioje jūroje.
Visuomenės požiūris į autistiškus asmenis ir neįgaliuosius apskritai reikalauja esminių pokyčių. Šiandieninė socialinė struktūra dažnai ignoruoja arba nepastebi tikrojo autistiško asmens patyrimo ir poreikių. Autistiški asmenys, norėdami pritapti ir išvengti stigmatizacijos, gali stengtis maskuoti savo natūralų elgesį, tačiau tokia strategija ilgainiui sukelia nuolatinį psichologinį stresą ir išsekimą (Hull et al., 2017, Cage et al., 2018).
Skaidrumo ir atvirumo skatinimas yra būtinas, kad būtų galima geriau suprasti ir remti autistiškus asmenis. Švietimas apie autizmą ir socialinės sąmoningumo didinimas turėtų tapti svarbia dalimi švietimo sistemų ir visuomenės iniciatyvų. Be to, reikalingos integruotos strategijos, apimančios individualizuotą paramą ir socialinio-emocinio ugdymo programas, kurios padėtų tiek autistiškiems, tiek neurotipiniams žmonėms jaustis labiau priimtiems ir suprastiems (Tierney et al., 2020).
Visuomenė taip pat turi pripažinti, kad neįgalumas – tai neišvengiamas žmogaus būsenos aspektas, kurį visi galime patirti įvairiais gyvenimo etapais. Nuo fizinių iki protinių ar psichosocialinių negalių – integracija ir prieiga prie visuomenės resursų turi būti pritaikyta visiems. Palaikydami ir stiprindami visų žmonių įtraukimą, kuriame ne tik teigiamą socialinę aplinką autistiškiems asmenims, bet ir saugesnę ir labiau suprantančią visuomenę visiems. Visuomenės priėmimas ir pagarba įvairiems negalios ir įvairovės aspektams ne tik padeda integruoti tuos, kurie susiduria su iššūkiais, bet ir prisideda prie bendros visuomenės gerovės (Raymaker et al., 2020).
Galiausiai, turime prisiminti, kad nė vienas iš mūsų nėra apsaugotas nuo gyvenimo iššūkių ir negalios. Palaikydami ir integruodami visus žmones į visuomenę, mes ne tik padedame tiems, kuriems reikia paramos šiandien, bet ir pasiruošiame ateičiai, kai galbūt patys ar mūsų artimieji taip pat galės susidurti su panašiais iššūkiais.
Autorius: Vytautė Marija
Šaltiniai
Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534.
Cage, E., DiMonaco, J., & Newell, V. (2018). Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 473-484.
Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., … & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143.
Tierney, S., Burns, J., & Kilbey, E. (2020). Looking behind the mask: Social coping strategies of girls on the autistic spectrum. Research in Autism Spectrum Disorders, 70, 101486.
Lai, M. C., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., & Baron-Cohen, S. (2015). Sex/gender differences and autism: Setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11-24.
Informacija parengta įgyvendinant projektą „Strateginių veiklų vystymas Panevėžio autizmo asociacijoje „Lietaus vaikai“. Šį projektą finansuoja Europos Sąjunga. Išreikštos nuomonės ir požiūriai yra tik autoriaus (-ių) nuomonė ir nebūtinai atspindi Europos Sąjungos ar Europos Komisijos požiūrį ir nuomonę. Nei Europos Sąjunga, nei kita finansavimą teikianti institucija negali būti už juos atsakinga.
